Ce site se compose en deux principaux thèmes :

  • Le Tour du monde que j’ai réalisé de 2018 à 2020
  • Le Projet « ExploreforHuntington » qui consite à parcourir l’amérique du sud à vélo afin d’aller à la rencontre des associations et communautés huntington

Le projet « ExploreforHuntington » :

Qui suis-je ?

 Bonjour et bienvenue sur Exploreforhuntington.com, je m’appelle Dimitri Poffé, j’ai 32 ans et suis originaire du Nord de la France à Dunkerque.

   Confronté par la maladie de Huntington depuis mon plus jeune âge, j’ai perdu mon père atteint de cette maladie, il y a plus de 15 ans. Depuis 8 ans, ma soeur en est également atteinte.

   Pour ma part, étant jusqu’ à présent asymptomatique, j’ai fait le choix, il y a 3 ans, de réaliser un test pour savoir si j’étais porteur ou non du gène qui en est responsable. Ce dernier s’est révélé être positif. J’ai ainsi appris que j’allais développer la maladie entre 35 et 40 ans.

   Cette annonce fût un élément déclencheur pour réaliser un rêve : faire un tour du monde ! J’ai donc voyagé pendant environ 2 ans aux quatre coins du monde. 

La maladie de Huntington, c’est quoi  ?

   La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire.
La dégénérescence progressive des cellules du cerveau affecte les capacités fonctionnelles du patient.
Résultat : des troubles moteurs, cognitifs et/ou psychiatriques se développent au fil de l’évolution de la pathologie.

   La maladie de Huntington est une pathologie rare et incurable, dite orpheline. En effet, sa prévalence au sein de la population française est d’environ 5 cas sur 100 000 personnes.

Mon projet :

   Mon projet aujourd’hui est de repartir à l’aventure mais cette fois-ci avec un nouvel objectif. J’ai prévu de parcourir l’Amérique du sud à vélo !

   Au-delà d’un exploit sportif, l’objectif est surtout d’accroître la visibilité de cette maladie orpheline et de récolter des dons pour la recherche.

   Ce projet me permet également de rencontrer les Associations et communautés Huntington d’Amérique latine et d’inspirer un maximum de personnes concernées par cette maladie encore si méconnue.


Pourquoi le voyage à vélo ?

  J’ai décidé de réaliser ce voyage à vélo afin de multiplier les rencontres et ainsi sensibiliser un maximum sur la maladie de Huntington.
Voyager à vélo est également idéal pour limiter l’empreinte carbone et s’inscrit dans une logique d’éco-responsabilité.

   J’envisage de partir courant de l’année 2021. Etant dépendant de la situation sanitaire actuelle, l’itinéraire et les dates peuvent changer. Cependant, je m’adapterai et m’organiserai en conséquence.

   

Je vous remercie par avance pour votre contribution et vous invite à me suivre sur mes réseaux ci dessous :

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Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=v5trFEw7pu8

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