L’idée de fonder l’Association Huntington Européenne (EHA) est venue lors de la 6e conférence de l’Association internationale Huntington (IHA) en 1985.
Il était nécessaire de créer une strucure où les scientifiques pourraient élaborer les lignes directrices de la recherche concernant les tests sur l’emplacement du gène Huntington. Ces directives devaient être universelles et acceptées dans le monde entier.
De nombreux pays Européens avaient aussi exprimé le besoin d’organiser des rencontres afin d’échanger sur la maladie de Huntington. L’Association néerlandaise de Huntington a proposé d’organiser ce genre de réunion en 1986. Cela a marqué la naissance de l’Association européenne de Huntington. L’objectif principal de la conférence était d’élaborer les lignes directrices de recherche mentionnées précédemment. Gerrit Dommerholt a été élu président et Dick Bates vice-président de l’Association européenne de Huntington.
Depuis 1986, une réunion EHA a lieu tous les deux ans. Ici, le conseil d’administration, le président et le vice-président ont été élus pour une période de deux ans.
En 2004, Béatrice De Schepper est élue présidente. Elle a siégé pendant douze ans jusqu’en 2016. Au cours de cette période, De Schepper s’est concentré sur une étroite collaboration avec le Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) depuis ses débuts en 2003.
L’objectif principal de l’Association européenne a encore évolué. Le fondement de EHA était auparavant la recherche et les aspects scientifiques de la maladie de Huntington. Depuis, il a été décidé que le coeur d’action d’EHA devrait être les familles Huntington et personnes affectées. En outre, l’EHA a commencé à soutenir la création de nouvelles associations locales contre la maladie de Huntington dans toute l’Europe.
En 2016, Astri Arnesen a pris la présidence. Elle a lancé le projet Stronger Together, qui vise à améliorer la communication entre les familles MH et la communauté de la recherche.
Les membres
Stronger together
« Stronger together » est un projet de 3 ans de l’Association européenne de Huntington (EHA). Il a commencé en septembre 2016 et s’est terminé en décembre 2019. L’objectif principal du projet était de créer du lien entre la recherche et les familles Huntington.
Le projet a permis à la communauté européenne de Huntington d’être mieux connectée et de se concentrer sur les principaux objectifs. Les 7 membres du conseil d’administration de l’EHA ont été activement impliqués dans le projet ainsi qu’un groupe de bénévoles des associations membres.
Stronger Together s’est concentré sur l’information de la communauté de Huntington sur l’importance de toutes les étapes de la recherche clinique pour développer un traitement contre la maladie.
Un canal de communication important a été la prise de parole lors des réunions organisées par les associations, la visite des cliniques HD et des maisons de soins et la co-organisation de réunions/semaines HD, etc.
La création de la Coalition contre la maladie de Huntington pour l’engagement des patients (HD-COPE) a joué un rôle important dans le renforcement des capacités. Les membres de l’équipe européenne HD-COPE sont tous actifs dans leurs pays respectifs. Ils écrivent des articles et parlent lors de réunions pour informer sur la recherche en cours et parler de l’importance de la contribution de la communauté. Il est également très précieux pour la communauté européenne d’avoir une collaboration étroite avec les États-Unis, le Canada et les autres partenaires de HD-COPE.
Objectifs du projet
1.
Accélérer le recrutement pour Enroll-HD et les essais cliniques
2.
Améliorez la rétention dans Enroll-HD et les essais cliniques
3.
Accroître l’engagement des patients dans le processus de planification des essais cliniques
4.
Accroître l’engagement des patients dans les processus d’approbation réglementaire au sein des organismes européens et nationaux
Qu’est ce qu’Enroll-HD ?
Enroll-HD est une étude observationnelle mondiale pour les familles de la maladie de Huntington. Il surveille comment la maladie apparaît et évolue au fil du temps chez différentes personnes. Il s’agit en d’autres termes d’une étude observationnelle prospective, ce qui signifie qu’elle suit les personnes au fil du temps. Plutôt que de demander aux gens de se rappeler comment leurs symptômes ont changé, Enroll-HD étudie les symptômes – et comment ils ont changé – à différents moments.
Enroll-HD constitue également une plate-forme importante pour d’autres études, tandis que les chercheurs peuvent utiliser les mêmes sites d’étude qu’Enroll-HD, et ils peuvent analyser les données collectées par Enroll-HD.
Qu’est ce que les essais cliniques ?
En bref, les essais cliniques sont un autre terme pour « études avec des êtres humains ». La recherche Huntington suit souvent quatre étapes : 1) Découverte, 2) Phase préclinique, 3) Essais cliniques et 4) Approbation.
La première étape est la phase de découverte. Dans la maladie de Huntington, un événement marquant a été la découverte du gène en 1993. La deuxième étape est la phase préclinique. Dans cette phase, différents traitements et médicaments sont testés sur des animaux. Ce test est fait pour mesurer la sécurité. Comment, par exemple, réagit le corps lorsque les chercheurs tentent de « désactiver » le gène Huntington ?
Si le traitement est sûr, l’étape suivante consiste à mesurer l’innocuité et l’efficacité chez l’homme. Cette troisième étape est connue sous le nom d’essais cliniques. La quatrième étape est l’approbation. C’est à ce moment-là que le médicament est approuvé et disponible pour les gens.
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