« ExploreforHuntington » est un projet soutenu par l’Association Huntington France.
Créée en 1978, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics et contribuer à la recherche.
La maladie de Huntington est une maladie génétique, neurodégénérative et héréditaire et il n’existe à ce jour aucun traitement curatif.
En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques. L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs.
Site de l’AHF : https://huntington.fr
Depuis 1978, un long chemin a été accompli et l’Association Huntington France a différentes priorités :
• Venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Huntington et à leurs familles
• Apporter des informations sur la maladie pour mieux comprendre les symptômes et son évolution
• Apporter des informations pratiques et sociales afin d’améliorer la vie quotidienne du malade et de son
entourage ; des informations sur les structures adaptées susceptibles d’accueillir les personnes atteintes
• Renforcer les liens entre les malades et les différents intervenants médicaux et sociaux
• Etendre son réseau de bénévoles sur le territoire national afin d’apporter une aide de proximité
• Sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics
• Investir dans la recherche sur la maladie de Huntington
Afin de répondre à ses mission, l’association :
• Organise des réunions de familles, des conférences, des sessions de travail avec l’ensemble des équipes
médicales, des démarches auprès des pouvoirs publics
• Edite un bulletin d’information à l’attention de ses adhérents et des brochures destinées aux malades,
aux aidants et aux professionnels
• Est organisée en délégations régionales et antennes de proximité réparties sur l’ensemble du territoire
• Est guidée et conseillée dans ses démarches de financement de la recherche médicale par les meilleurs
spécialistes français au sein de son conseil scientifique constitué de dix personnes
• Travaille en liaison avec les services sociaux pour une meilleure connaissance et prise en charge de la
maladie
Marc Issandou, président de l’Association Huntington France, nous présente l’association en détail ci dessous :
ExploreforHuntington 