Kantphy Viañez

I met Kantphy Viañez who lives in Puebla,Mexico.

Kantphy is at risk of Huntington’s disease, his mother triggered the first symptoms at the age of 40.

She is very familiar with this disease because she helped her mom for almost 20 years.

She has siblings too even tho none of them did the genetic test because it is a too traumatic step and I understand.
Fortunately they have a close family, I think it helps a lot about this disease.

Kantphy’s dad took care of his wife for many years and she also has a 13-year-old girl.

It’s complicated here in Mexico because everything is concentrated in the capital, CDMX. Indeed there are no doctors, geneticists, institute of neurology or even association elsewhere than in the capital. As a result, the families with Huntington must go to the capital to get help. Given that the country is gigantic, it is very problematic for many families.

Thank you very much to Kantphy to share my life with me. We are all together with huntington.

Conocí a Kantphy Viañez quien vive en Puebla, México.

Kantphy está en riesgo de contraer la enfermedad de Huntington, su madre desencadenó los primeros síntomas a los 40 años.

Por lo tanto, ella está muy familiarizada con esta enfermedad porque ha ayudado a su madre durante casi 20 años con la enfermedad.

Ella también tiene hermanos.  Ninguno de ellos ha hecho la prueba genética porque es un paso demasiado traumático.

Afortunadamente tienen una familia cercana, creo que ayuda mucho con esta enfermedad.

El padre de Kantphy cuidó de su esposa durante muchos años y ella tiene una hija de 13 años.

Lo que es muy difícil aquí en México con la enfermedad de Huntington es que todo está concentrado en la capital, cdmx. De hecho, no hay médicos, genetistas, institutos de neurología o incluso asociaciones en otro lugar que no sea la capital. Así que la familias que viven con Huntington debe viajar a la capital en busca de ayuda. Dado que el país es enorme, esto es muy problemático para muchas familias.

Muchas gracias a Kantphy por compartir su vida conmigo. ¡Todos juntos enfrentamos esta enfermedad, una gran familia! Y tenemos que ayudarnos unos a otros.

Researchers team directed by Dr. Villafaña – ESM/IPN school – CDMX

I had the opportunity to meet a new researchers team here in Mexico City.

They’re working in « ESM – Escuela Superior de Medicina – IPN » and doing an amazing job. 

They are specialized in gene therapy and gonna launch a new experimentation soon. The trial is very promising. 

They’ve new ideas to find a cure for huntington disease and I wanted to share it with you.

Doctor Villafaña is working on gene therapy for 15 years and now investigating on a new trial with his students.

They carried out various investigations and publications related to the silencing of proteins through gene therapy.

Currently they are in the selection of patients and starting with the culture to evaluate the first sequences that have already been synthesized, the project is part of the doctoral project of the student Sergio Ocampo Ortega.

Thank you so much Doctor Villafaña and all your team to show me your work and share your knowledges, it was fascinating.

It’s very encouraging and gives hope that all over the world and even here in Latin America people are working on Huntington’s disease.  And I am sure that if we can all work together, we will find a cure in the near future.

Danny Goler

I want to share with you an incredible encounter.

Yesterday I had the honor to be interviewed by Danny Goler

Danny is the owner of a brand in the US who’s call « Fuck it Brand ».

He’s also a YouTuber making interviews about inspiring people.

Yesterday, we made an interview about my project and we gonna share the video on YouTube soon.

Danny came especially from Los Angeles and give me the opportunity to make awareness for huntington disease.

I’m very grateful to work with Danny, he’s a really good human being.

Thank you so much @dannygoler and @kelswyman for your help in my adventure, I really appreciated ! 😘

YouTube Channel :

« Dan go thoughts »

https://youtu.be/Fz0Ol9Y8QNU

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Je veux partager avec vous une rencontre incroyable.

Hier j’ai eu l’honneur d’être interviewé par @dannygoler

Danny est le propriétaire d’une marque aux États-Unis qui s’appelle « Fuck it Brand ».

C’est aussi un YouTuber qui fait des interviews sur des personnes inspirantes.

Hier, nous avons fait une interview sur mon projet et nous allons bientôt partager la vidéo sur YouTube.

Danny est venu spécialement de Los Angeles et m’a donné l’opportunité de donner de la visibilité à la maladie de Huntington.

Je suis très reconnaissant de travailler avec Danny, c’est une incroyable personne

Merci beaucoup @dannygoler et @kelswyman pour votre aide dans mon aventure, vous êtes merveilleux ! 😘

YouTube Channel :

« Dan go thoughts »

https://youtu.be/Fz0Ol9Y8QNU

Méditation Vipassana

J’ai commencé à méditer juste après avoir été testé positif à la maladie de Huntington (test présymptomatique) car un médecin m’avait partagé les bénéfices de cette pratique, notamment concernant les maladies neurodégénératives.

Suite à ses recommandations, je me suis intéressé à la méditation. N’ayant aucune culture sur le sujet, j’ai commencé par lire quelques livres et suivre des méditations guidées sur Youtube.

Au début je n’étais pas très assidu et j’avoue que je ne connaissais absolument rien sur le sujet. J’avais l’impression de perdre mon temps, moi qui suis quelqu’un d’actif, m’asseoir et observer ma respiration , ne serait-ce que 10 min me paraissaient une éternité.

Puis lors de mon long voyage, j’ai rencontré de nombreuses personnes qui étaient des pratiquants assidues. C’est de cette manière que j’ai découvert la pratique de la méditation « Vipassana ».

Je me suis alors réellement intéressé au sujet et j’ai lu différents ouvrages. Ainsi, j’ai commencé à pratiquer la méditation Vipassana quotidiennement.

Il existe différentes techniques de méditation et j’ai choisi « Vipassana » car c’est celle qui me semble la plus authentique.

Ce que je peux vous dire à propos de la méditation c’est que ça n’a aucun lien avec une quelconque religion, ce n’est ni un exercice de respiration ou de relaxation.

La méditation est la pratique de concentrer profondément votre esprit. Avec une pratique assidue, ça peut favoriser la confiance en soi, la pleine conscience, réduire le stress et un meilleur sentiment de paix intérieures.

Dans Vipassana, nous observons simplement les sensations de notre corps.

Le but est de nous aider à :

-calmer notre esprit
-Nous concentrer sur le présent
-Accepter les pensées, les émotions et les sensations pour ce qu’elles sont vraiment
-Réduire les regrets en s’attardant moins sur le passé
-Se soucier moins de l’avenir
-Répondre à des situations basées sur la réalité, au lieu d’inquiétudes ou d’idées préconçues

Quels sont les bénéfices ?

-Réduire le stress et l’anxiété
-Améliorer le bien-être mental (De nombreuses études mettent en évidence les avantages pour les maladies neurodégénératives)
-Favorise la plasticité cérébrale
-Aide à traiter la dépendance
-Accroître la sensibilisation
-Rester équanime
-Détoxifier les anciens schémas de notre cerveau
-Joie et bien être
-Se connaitre, beaucoup d’introspection
-Autoriser la résilience, le non-jugement et le détachement

Pour réellement apprendre cette technique unique, il est nécessaire de participer à une retraite de 10 jours. J’ai eu la chance de pouvoir trouver une place disponible au Mexique.

Une retraite de méditation Vipassana de 10 jours se déroule de la façon suivante :

  • Pendant 10 jours, on pratique le « noble silence, il est interdit de parler ou de communiquer avec quiconque
  • Téléphone portable prohibé
  • Impossible de faire une quelconque autre activité que la méditation
  • On se lève à 4h du matin et commence la première méditation à 4h30 et ce jusqu’à 21h30. Généralement ce sont des méditations de 1 à 2h avec des pauses entre chaque session.
  • Concernant la nourriture, c’est exclusivement végétarien. Nous avons le droit à un petit déjeuner à 6h30 et un repas à 11h. Il n’y a pas de dîner le soir mais les nouveaux étudiants ont le droit de manger des fruits vers 18h. (Nous mangeons moins afin d’expérimenter des méditations plus profondes. En effet, manger régulièrement et en quantité demande beaucoup d’énergie à l’estomac)
  • Nous devons pratiquer « Sila » , qui consiste à respecter des préceptes. S’abstenir de tuer tous êtres vivants, s’abstenir de voler, s’abstenir de toute activité sexuelle, s’abstenir de mentir, s’abstenir de consommer tout produit intoxicant (Alcool, drogue…). Sila assure une base pour le développement de samadhi, la concentration de l’esprit ; la purification de l’esprit est réalisée par pañña, la sagesse de la vision intérieure.
  • Tous les soirs, nous avons le droit à un cours de 1h/1h30 de S.N Goenka sur la pratique
  • La retraite de 10 jours est entièrement gratuite. En effet, l’idée de bouddha était de partager cette technique afin de faire sortir de la souffrance le plus de personnes possible. S’agissant de pure compassion et partage, il était inconcevable de vendre cette pratique. Néanmoins, le cours étant constitué uniquement de volontaires et afin de faire perdurer ce principe, une donation est souhaitable.
  • Les femmes et les hommes sont séparés

Histoire

Vipassana est l’une des techniques de méditation les plus anciennes de l’Inde. Longtemps perdue pour l’humanité, elle fut redécouverte il y a plus de 2500 ans par Gautama le Bouddha. Le mot Vipassana signifie voir les choses telles qu’elles sont vraiment. C’est un processus d’auto-purification par l’observation de soi. On commence par observer le souffle naturel de la respiration afin de concentrer l’esprit. Avec une conscience aiguisée, on procède à l’observation de la nature changeante du corps et de l’esprit, et on fait l’expérience des vérités universelles de l’impermanence, de la souffrance et de la non-existence d’un moi. Cette réalisation de la vérité par l’expérience directe est le processus de purification. La totalité de la voie (Dhamma) est un remède universel pour des problèmes universels, et n’a rien à voir avec une quelconque religion organisée ou du sectarisme.

Bouddha ne représente ni un dieu ou un être supérieur, bouddha est l’appellation que l’on donne à être qui a atteint le niveau ultime au travers de la méditation et du dhamma , « l’illumination ». Ainsi, il y a eu plusieurs bouddha. Et le dernier bouddha se nomme Gautama, le prince du Népal.

L’éveil spirituel ou Illumination a été atteint par Gautama après avoir médité très intensément jusqu’à l’âge de 35 ans. Il partagera et enseignera pendant 45 ans ses découvertes et sa technique de méditation.

Cette technique fut réintroduite de nos jours et ce dans le monde entier , grâce à une personne, S.N Goenka.

Bien que d’origine Indienne, M. Goenka est né et a grandi en Birmanie. Pendant qu’il vivait en Birmanie, il a eu la chance de rencontrer U Ba Khin, et d’apprendre de lui la technique de méditation Vipassana. Après avoir reçu son enseignement pendant quatorze ans, M. Goenka s’installa en Inde et commença à enseigner Vipassana en 1969. Dans un pays encore vivement divisé par les différences de castes et de religions, les cours proposés par M. Goenka ont attiré des milliers de personnes de toutes les couches de la société. En outre, beaucoup de gens du monde entier sont venus participer aux cours de méditation Vipassana.

Des centres de méditation s’ouvrirent sous sa direction en Inde, au Canada, en Australie, en Nouvelle-Zélande, en France, au Royaume Uni, au Japon, au Sri Lanka, en Thaïlande, en Birmanie, au Népal et dans d’autres pays.

La technique que S.N. Goenka enseigne vient d’une tradition qui remonte au Bouddha. Le Bouddha n’a jamais enseigné une religion sectaire. Il a enseigné le Dhamma – la voie de la libération – qui est universel. Suivant cette même tradition, l’approche de M. Goenka est totalement non-sectaire. C’est pour cette raison que son enseignement attire profondément des gens de tous les milieux, de toutes les religions et sans religion, et du monde entier.

M. Goenka a reçu de nombreuses distinctions et titres honorifiques de son vivant, notamment le prestigieux Prix Padma de la Présidente de l’Inde en 2012. Ceci est la plus haute distinction civile accordée par le Gouvernement Indien.

Satya Narayan Goenka a rendu son dernier souffle en septembre 2013, à l’âge de 89 ans. Il a laissé un héritage impérissable derrière lui : la technique Vipassana, désormais disponible plus largement que jamais auparavant aux peuples du monde entier.

Mon expérience

Les 3 premiers jours, nous pratiquons uniquement la technique de méditation dite « Apana ».

Apana s’agit d’observer sa respiration, on observe l’air rentrer et sortir de nos narines. Attention, il s’agit uniquement d’observation ! Nous respirons de façon naturelle et observons. Est-ce que l’air rentre dans la narine gauche ou droite ? Est -ce que l’air est froid , chaud ? Est ce nous avons des sensations dans la zone juste en dessous de nos narines ?

Il s’agit uniquement d’observation et il ne faut en aucun cas rechercher une quelconque sensation. Quoi qu’il arrive, quoique l’on puisse ressentir, nous observons et ne réagissons pas.

Bien entendu, l’esprit va très vite s’agiter et nous allons vite nous perdre dans nos pensées. Ce n’est pas grave, à chaque fois que l’on s’égare, on observe que l’on pense et on se reconcentre sur la respiration. Nous passons notre temps à penser en permanence et cette pratique permet de s’en rendre compte très rapidement. Ainsi, à être tout le temps perdu dans nos pensées, nous sommes très rarement ancrés dans le présent. Par ailleurs, on observe que nos pensées sont régulièrement liées à des instants passés ou futurs, encore une façon de nous éloigner d’être dans l’instant présent.

Cette pratique va permettre de calmer l’esprit de ses agitations (pensées excessives) et de l’aiguiser afin d’être beaucoup plus concentré. En effet, à force de se concentrer sur une partie très réduite du corps (la respiration et la zone située en dessous de nos narines), lorsque l’on va pratiquer la technique Vipassana (observer toutes les sensations du corps), il sera beaucoup plus aisé de ressentir des sensations, car les parties à observer sont bien plus grandes.

Ces trois premiers jours se sont très bien déroulés en ce qui me concerne. En effet, ça faisait tellement longtemps que j’attendais de pouvoir participer à cette retraite que j’étais très assidu et concentré. De plus, l’endroit était vraiment parfait. J’ai choisi le centre « Dhamma Makaranda » à la vallée de Bravo au Mexique. Nous avions un grand parc qui permettait de marcher pendant les pauses, la nourriture était succulente et les enseignants très attentifs et bienveillants.

Bien entendu, il y a des méditations plus dures que d’autres et lorsque l’on médite plus de 10h par jour, il y a des moments très difficiles. Mais ça fait justement partie de la technique et il ne faut pas réagir et simplement observer. Que l’on ressent des sensations ou émotions positives comme négatives, il ne faut absolument pas y réagir. L’idée est de pratiquer et développer « l’équanimité ». Nous nous contentons d’observer.

Il y a des gens de tout âge, hommes, femmes, religieux, athées, débutants comme confirmés, la retraite Vipassana de 10 jours est ouverte à quiconque. Toutefois, je recommande de savoir méditer 1h dans la même position avant de participer afin d’être un minimum préparé.

Dès le quatrième jour, l’esprit est plus calme et plus concentré, mieux à même d’entreprendre la pratique de Vipassana elle-même : observer les sensations à travers le corps, comprendre leur nature, et développer l’équanimité en apprenant à ne pas y réagir.

Vipassana consiste donc à scanner littéralement son corps en partant du haut de la tête jusqu’au pied et inversement des pieds jusqu’au haut de la tête. Nous observons toutes sensations (chaleur, froid, fourmillement, chatouille, douleur, irritation, vibration, tremblement…) et cela sur absolument toutes les parties du corps. Il ne faut omettre aucune partie et si on ne ressent rien à un endroit alors on se concentre sur ce dernier pendant quelques minutes avant de reprendre.

Exactement comme pour Anapa, nous ne sommes à la recherche d’aucune sensation particulière, nous faisons qu’observer. Par ailleurs, si nous ressentons d’intenses sensations ou des sensations agréables, nous les observons et continuons notre travail sans s’attacher à ces dernières et à chercher qu’elles se reproduisent en permanence. De la même manière, dans le cas opposé, si nous observons des sensations très désagréables et même très douloureuses (et croyez-moi qu’en méditant 10h par jour des douleurs corporelles très intenses se font ressentir) , nous ne réagissons pas à ces sensations en voulant les ignorer ou y mettre un terme, nous les observons comme de simples sensations.

Alors pourquoi on nous demande de simplement observer, sans s’attacher à quelconques sensations agréables et à ne pas refouler les sensations désagréables. Eh bien car on se rend compte que l’esprit fonctionne de la façon suivante « Désir/Aversion, Aversion/Désir »… Qu’est-ce que cela veut dire ? Ça signifie que dans notre vie quotidienne, et cela depuis notre naissance, notre esprit ne fait que provoquer du « désir » pour des expériences positives et agréables (qui génèrent ainsi des sensations positives dans le corps) et à l’inverse de « l’aversion » pour des expériences négatives et désagréables. De cette façon l’esprit devient triste lorsqu’il n’a pas d’expériences et sensations positives et très agitées lorsqu’il a des expériences négatives. Ceci résulte de nos souffrances mentales.

C’est pourquoi on parle de développer notre « équanimité » (de ne pas réagir) à nos sensations, émotions lors de nos méditations pour briser ce cycle permanent de « désir/aversion ». Afin que dans notre vie, quoi qu’il arrive, nous ne nous attachons surtout pas à nos expériences. Cela ne veut pas dire que l’on ne peut plus profiter d’expériences et sensations positives. Mais simplement que l’on ne s’y attache pas, que l’on observe, profitons et laissons passer. Ceci va renforcer notre concept de « l’impermanence », comprendre que tout, absolument tout dans notre vie et impermanent, rien ne dure et tout change en permanence.

On comprend grâce à cette pratique que toutes les sensations de notre corps sont liées directement à nos pensées et émotions. Vous êtes heureux, des sensations typiques de cette émotion sont observables dans votre corps. À l’inverse, vous êtes malheureux, triste, en colère, anxieux, des sensations uniques pour chaque émotion sont observables dans votre corps.

Et c’est là que la technique Vipassana prend tout son sens. À force d’observer ces sensations et de méditer régulièrement il est possible d’observer le changement de ses sensations. Ainsi, il sera possible de sentir les sensations liées à la colère avant même que vous vous mettiez vous-même en colère et ainsi de faire le choix de rester « équanime » et de ne pas se mettre en colère, simplement en observant ses sensations et en comprenant qu’elles sont impermanentes. Bien entendu, avant d’en arriver là, ça demande beaucoup de pratique et de discipline mais c’est le résultat que l’on peut obtenir.

En effet notre façon de réagir aux événements et expériences de notre vie peut générer de profondes souffrances. Une expérience positive se produit, on est heureux et on cherche en permanence que ce même type d’expérience positive se répète encore et encore, afin de retrouver le bonheur, autrement nous souffrons. À l’inverse, une expérience négative se produit, nous sommes malheureux, générons de la colère, de la haine et un tas d’émotions négatives et nous faisons tous pour que ces expériences négatives ne se reproduisent pas (génération d’aversions dans l’esprit). Et ce même cycle se reproduit indéfiniment et nous ne sommes jamais satisfaits.

Par ailleurs, on apprend que toutes émotions négatives générées produites de profondes souffrances. Il peut nous paraître légitime de nous mettre en colère à certains moments mais les premières victimes de cette colère sont nous mêmes car celà génére de la souffrance. C’est pour cela que l’on travaille l’equanimite et apprenons à ne pas réagir et simplement observer afin de sortir de ce cercle vicieux. La pratique de la méditation Vipassana permet également de dissocier l’ego afin de ne pas réagir par ego et de nous protéger de ses souffrances.

Toutes ces réactions négatives, émotions, sensations, traumatismes que nous générons et que nous avons vécus au cours de notre vie sont appelés « Sankhara ».

Et c’est ainsi qu’on peut parler de « karma ». En effet, tous « Sankhara » que l’on a généré au cours de notre vie est stocké dans nos cellules, organes , cerveau. Le corps et l’esprit sont intimement liés et tout, absolument tout est stocké. Nous possédons une mémoire incroyable avec une capacité de stockage gigantesque. Ainsi, tous les « Sankhara » générés provoqueront de la souffrance dans notre vie et des expériences négatives, c’est ça la définition du karma.

La pratique de la méditation Vipassana va permettre de nettoyer en profondeur l’esprit de tous les « Sankhara » générés et de libérer l’esprit. C’est une réelle chirurgie du cerveau. Par ailleurs, le développement de l’équanimité dans nos séances de méditation va permettre de ne plus créer de nouveaux « Sankhara » car nous n’allons plus réagir aux expériences/sensations positives comme négatives et nous détacher du désir et de l’aversion.

Si l’on arrive à mettre cela en pratique dans notre quotidien alors nous nous libérons de nos souffrances. Bien entendu ici il s’agit de la théorie et en pratique c’est un travail de tous les jours très difficiles. Mais il ne faut pas être trop exigeant et même si nous continuons à nous mettre en colère et générons de la négativité, si au lieu d’être en colère pendant 4h nous le sommes que pendant 2h ou si au lieu d’exploser immédiatement, nous observons notre colère venir et elle se manifeste de manière plus contrôlée. Alors la pratique est bénéfique et porte ses fruits et nous devons continuer de travailler.

10 jours à raison de 10h30 de méditation par jour en étant complètement seul avec soi-même, c’est un énorme travail d’introspection. J’ai appris beaucoup de choses sur ma personnalité.

Également, j’ai pu revivre certaines périodes de ma vie, revoir des personnes et même les entendre alors que ces événements datent d’il y a 20 ans.

Certaines méditations sont également très intenses et profondes. Par exemple, j’ai pu ressentir l’ensemble du flux énergétique de mon corps. Un flash dans mon cerveau est apparu et je pouvais ressentir toutes les sensations de mon corps très intensivement. Ainsi, je pouvais sentir mon cerveau, mon squelette, mon système nerveux et absolument chaque centimètre de mon corps contenait des sensations très intenses.

Bien sûr cela n’arrive pas toujours, voire même très rarement et le risque est justement de continuer à rechercher ces mêmes sensations. (Création de désir) Alors que justement la méthode nous enseigne qu’il ne faut faire qu’observer et ne surtout pas s’attacher à une quelconque sensation.

Ce que je constate également avec la pratique de la méditation Vipassana, c’est que nous sommes beaucoup plus connectés avec la nature, les êtres vivants, humains.. Nous voyons les choses avec beaucoup plus de détails et profondeurs également. Nos sens sont plus développés, certains bruits deviennent très intenses par exemple.

Cette technique nous permet de cultiver la compassion et nous rend beaucoup plus ouvert, humain, humble.. Bien entendu ce n’est pas magique et ça demande une pratique régulière. De même les bénéfices ne sont pas immédiats et nous ne devenons pas parfaits pour autant mais on remarque des améliorations. Du moins je vous partage mon expérience et mon ressenti sur cette pratique.

Le 10ieme jour, nous pratiquons une nouvelle technique de méditation, appelé « Metta » ou encore « Méditation de la bienveillance ».

La pratique de la mettā-bhāvanā (méditation de la bienveillance) est un complément important à la technique de la méditation Vipassana – en fait, c’est son résultat logique. C’est une technique par laquelle nous rayonnons de bonté et de bonne volonté envers tous les êtres, chargeant délibérément l’atmosphère autour de nous des vibrations apaisantes et positives d’un amour pur et compatissant. Le Bouddha a demandé à ses disciples de développer la mettā afin de mener une vie plus paisible et harmonieuse et d’aider les autres à faire de même. Les étudiants de Vipassana doivent suivre cette instruction car mettā nous donne un moyen de partager avec tous les autres la paix et l’harmonie que nous développons.

Le 10e jour c’est également la fin du noble silence et nous pouvons alors rencontrer et échanger avec les participants. Quel bonheur de pouvoir parler après 10 jours.

Le dernier jour, nous aidons à nettoyer les locaux et participons à un dernier cours avec S.N Goenka. Afin de tirer tous les bénéfices de la technique, on nous fait les recommandations suivantes : méditer 1h deux fois par jour, 5/10min de Metta Bhavana après chaque méditation, une retraite de 10 jours/an, une méditation de groupe/semaine et observer pendant 5min les sensations de son corps au réveil et au coucher.

C’est une expérience unique et très intense et je suis très content d’avoir eu l’opportunité d’y participer. J’ai réellement compris le concept de la méditation Vipassana et je trouve cette expérience très enrichissante, c’est pourquoi je tenais à le partager.

Pour plus d’informations et si vous voulez participer à une retraite Vipassana, suivez le lien ci dessous :

https://www.dhamma.org/fr/index

 

 

 

 

 

 

 

Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington – AMEH

Let’s get back on the event at @ameh_huntington on Wednesday
13th octobre 2021.

  I had the pleasure to meet ,Donaji Toledo, the president of the Mexican Huntington Association and the team of doctors who are working for the Mexican National Institut of Neurology.

  We had a really good time all together and we shared our knowledges and experiences about Huntington Disease.

  Donaji showed the association and their work. It was really interesting to see what they’re doing and how they’re helping people.

  Here we can find a room for consultations with a psychiatrist, a place where they’re doing somes exercises to help with motor symptoms and speech disorders (mouth specific exercises), a lot of wheelchair and material available and also a beautiful garden where patients can rest. They even have a van to transport patients.

  Donaji is a wonderful person, she’s dedicating her life to help people affected with Huntington Disease. She’s working as a president since many years and do things from the bottom of her heart. Here all the people are very nicely welcome and they can feel comfortable.

  Her relationship with Huntington Disease started with her mother, who lived with the disease for 30 years more or less. Donaji helped her mother for all this time and learnt what’s to live with Huntington. And as you can guess, as it’s a hereditary disease, she’s also at risk but refused to get tested. She’s so positive about life and it’s very inspiring to listen about her experience.

  The Mexican Huntington Association work closely with the National Mexican Institut of Neurology. Geneticians and doctors came to learn about my project exploreforhuntington. It was an honor to meet all of them and I learnt a lot of things about their work.

  Thank you for this wonderful day and especially Donaji to organize this event !

History

Addressing the need of people with Huntington’s disease, in 1992 through the concern of a group of relatives of patients affected by the disease and as well as health professionals, the AMEH was founded with the aim of improving quality life of the sick and was legally constituted as a Civil Association on January 17, 1994; It was transformed into a Private Assistance Institution on June 16, 1997.

Due to the increase in patients and the human needs involved, the Fundación “Alma Fondo de Ayuda” I.A.P., granted AMEH a house on loan.

Mission

Provide knowledgeable Huntington’s disease patients and their families with knowledge; in order to meet the basic health needs of patients and contribute to maintaining their physical and intellectual capacities for a longer time, allowing them to improve their quality of life.

Vision

The Mexican Association of Huntington’s disease IAP, will continue to provide quality care services, with the ability to reach the states with the highest concentration of Huntington’s patients in the country, maintaining international ties with other organizations, raising awareness of the population in risk and promoting social participation through the dissemination

Values

1.- Love: They show interest and empathy for the needs of others, promoting the union and companionship of patients and their families thanks to the vocation and support provided by the people who collaborate in the organization.

2.- Honesty: They work with responsibility, transparency, being consistent with what they profess and do, which creates confidence in the work they do. Integrating a participatory work team, adding talents to achieve the unification of opinions, motivating respect to create a positive synergy throughout the organization.

3.- Commitment: They provide the beneficiaries with a professional and quality service, in addition to keeping them informed about the advances that arise, remaining loyal to the purpose of the organization.

4.- Respect: To each of the users who come to the Center, through acceptance, tolerance and confidentiality.

5.- Gratitude: Towards life, the people with whom we surround ourselves, the learning that patients give and all kinds of citizen participation since they forge the hope that the reality of beneficiaries, regardless of adversity, will have a improvement.

Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía « Manuel Velasco Suárez »

I had the chance to visit the National Neurology Institute of Mexico.

  Thank you doctor David Dávila to show me the institute and your work. Thanks also to all the team who are working at INNN, researchers, geneticians, neurologists. And of course a special thanks to Donaji, @dtoledob, who organized this visit.

  It was fascinating to learn about our genom and especially about Huntington Disease and genetics diseases. I had the opportunity to see how we’re finding the « CAG » triplets by using differents technologies.

  There’re differents areas of work, psychiatric, psychologist, genetic, neurology and working on all neurologic diseases.

  They also have a laboratory of research about huntington disease where they’re working on mouses.

  I could ask many questions about huntington and genetics, it was fascinating !

  And to finish, we visited the museum which we can find brains preserved in formal.

  The National Institute of Neurology and Neurosurgery « Manuel Velasco Suárez » is considered one of the main centers dedicated to the study of neurological sciences.

  Initially conceived as an institution where the three main divisions of clinical neuroscience are cultivated with equal academic importance: Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, its results have proven that this design was the correct choice for the comprehensive study of brain diseases.

  It is one of the few institutions in the world that is exclusively dedicated to the research, teaching, diagnosis and treatment of brain diseases, from their molecular bases to their social components.

  It is a leading institution in Mexico, with great international recognition, which represents a unique opportunity to design programs, care guides and strategies for neurological, neurosurgical and neuropsychiatric conditions.

Genos Medica

I had the pleasure to meet Rosi who’s working as a genetician in the laboratory of Genos Medica.

They showed me their laboratory and how they’re working. It was really interesting for me to see how doctors are working on our genom and especially on genetics diseases.

What I can definitely tell you, it’s that we can do wonderful things nowadays with brilliants people associated to technology.

Genos Médica ® is a Specialized Center in Genetics, made up of a group of professionals.The team includes experts in Medical Genetics, Perinatal Genetics, Cytogenetics, Molecular Cytogenetics, Molecular Biology, Genetics Experts and Researchers.

They dedicate their efforts to provide comprehensive management to patients and relatives with hereditary and genetics diseases, so they have a specialized laboratory and consultation area.

They arose from the need to care for patients with genetic diseases. In Mexico, congenital malformations and chromosomal alterations are the second cause of infant mortality.

Thank you so much Rosi and all your team to showed me your work, it was fascinating !

Genómica Médica

Thank you all the team of @genomicamedica to welcome me today in their laboratory.

I had a wonderful time !

Genómica Médica is the leading Personalized Medicine laboratory in Mexico. They offer saliva DNA tests for risk assessment of common diseases, prediction of response to commonly used drugs, and diagnosis of genetic diseases.

Multidisciplinary group of professionals, with more than twenty years of experience in scientific research, develops high-quality innovation with cutting-edge technologies, offering personalized diagnoses and recommendations for health care.

Our genetic code is a map that helps define our body’s capabilities, anticipate disease risks, or predict response to certain medications – even before taking them.

Genómica Médica help people to have a healthier life through DNA studies that are carried out in a confidential, precise, fast, accessible way and with the support and guarantee of extensive scientific trajectory and the most advanced technology.

Gerardo Jimenez

Today I had the honor to meet @jerry_jimzsa, Gerardo Jiménez and his team at @genomicamedica

  Gerardo is a medical and biotech executive. Over 20 years of successful management in the biotech, genomics, healthcare, pharma and personalized medicine industries.

« CEO, CSO and principal investigator at health , scientific, and biotech institutions. Conducted lab research in genetics and molecular biology for over 15 years (USA and Mexico), founder and director of the National Institute of Genomic Medicine (Mexico), president of Biotechnology at the OECD for 7 years (Paris, France), and program director of Genomic Medicine and bioeconomy at Harvard for 5 years (Boston, USA).

  Doctor in pediatrics, Genetics and Molecular Biology, founder of two biotech companies : Global Biotech Consulting Group and Genómica Médica.

  Board Member at the United Nations, World Health Organization, Human Genome Organization, Genome Canada and others.

  International speaker with over 350 keynote lectures worldwide. Recipient of multiple honors and awards. »

  As you understood, Gerardo is someone passionate and really dedicated about his work.

  He has strong experiences, and it’s fascinating to meet him.

  Besides that, Gerardo is also someone very nice and friendly. I had a great time and I feel very grateful getting to know him.

  Thank you so much Gerardo to share your precious time with me and to learn about my project.

  You’re an amazing person and this project give me the opportunity to meet you.

Matériel

Afin de partir de façon sereine, un certain matériel est nécessaire pour entreprendre ce type d’aventure. Du matériel léger, pratique, confortable, solide et résistant aux intempéries ! À vélo, on est en permanence au contact des éléments et ça peut vite devenir un véritable enfer sans un équipement adapté.

L’idée est de privilégier la qualité à la quantité !

Bivouac

En vue d’être le plus autonome possible et de réduire les coûts, je vais essayé de bivouaquer le plus souvent possible.

Toutefois, j’envisage aussi de dormir chez l’habitant, de faire du « couchsurfing » (un particulier vous prête son canapé), airbnb, hôtels et hostels… Le but de ce voyage est aussi d’aller à la rencontre des locaux et voyageurs du monde.

Ci dessous, vous trouverez la liste de mon matériel pour dormir dans la nature en toute tranquilité.

  • Tente : MSR Hubba Hubba
  • Matelas : Mountain Equipment Aero Stat 7.0
  • Sac de couchage : Millet Trilogy Summit
  • Drap de sac : Sea to Summit – Drap de soie strech traveller pillow insert
  • Oreiller : Sea to Summit – Aeros Down Pillow
  • Lampe Frontale : Petzl Swift RL
  • Bâche : Grabber All Weather x 2

Cuisine

En ce qui concerne le matériel de cuisine, j’ai particulièrement choisi un réchaud multi-combustible :

  • Réchaud : Msr WhisperLite Universal
  • Filtre à eau : Gourde LifeStraw – Katadyn Hiker Pro
  • Popotte : Poêle Msr Ceramic Skillet – Msr Assiette Alpine Plate
  • Assiette et Bol : Sea To Summit Delta Bol
  • Couverts : Couteau Leatherman Pocket Tool, Alpine Tool Fork, Alpine Tool Spoon, Econome
  • Poche à eau : Ortlieb 4 L x 2
  • Cuvette Pliable : Ortlieb 5 L
  • Tupperware

Vêtements

Pour les vêtements, on privilégie les matières « technique » et le système des trois couches. Le but étant d’avoir des vêtements qui s’adaptent à tous types d’environnements :

  • Sous-vêtements technique x5 : Icebreaker / Gore GWS BL
  • Chaussettes mérinos x5 : Icebreaker
  • Collant long mérinos : Icebreaker Leggins
  • Tee shirt manche longue x 2 : Norrona Wool Hoodie – Norrona Equaliser Merino Zip
  • Tee Shirt manche courte x 4 : Nike synthétique
  • Veste Polaire : Norrona Falketind Alpha 120 Zip Hood
  • Pantalon softshell : Arcteryx Gamma LT
  • Short softshell : Arcteryx Gamma LT
  • Veste Gore Tex : Millet Hardshell Trilogy V Icon Dual GTX
  • Doudoune ultra light : Arcteryx Cerium LT
  • Pantalon de pluie : Decathlon
  • Chaussure : Millet Friction GTX
  • Sandales : Merrel Choprock
  • Gants léger : Ortovox 145 Ultra Glove
  • Gants long Gore Tex : Millet Alti Expert WDS
  • Bonnet : North Face
  • Sous bonnet : Icebreaker
  • Buff x2 : WoolPower Tube 200 + Buff
  • Maillot de bain : Seagale

High-Tech

  • Smartphone
  • Tablette portable : Galaxy Note Book 10.6
  • Liseuse Kindle 6
  • Disque dur externe 1 To – Western Digital
  • Cartes SD 128 Go
  • Batterie externe – Anker PowerCore 26800 mAh x2
  • Adaptateur universel

Accessoires

  • Porte accessoire étanche Sea to Summit
  • Trousse de survie
  • Bouteille MSR fuel
  • Sac à dos compressible Sea to Summit Sil Dry DayPack 22 L
  • Corde à linge Sea to Summit
  • Sac waterproof Sea to Summit x4
  • Gourde LifeStraw
  • Carte IGN Amérique du Sud
  • Serviette microfibre Sea to Summit