Un voyage à vélo de 18 000 kilomètres pour la maladie de Huntington, du Mexique à la Patagonie.
« The Present » est un documentaire d’aventure de 2023 présentant l’histoire de Dimitri Poffé, un voyageur français de 35 ans qui a quitté sa France natale pour entreprendre un voyage à vélo de Mexico à Ushuaia après avoir été testé positif à la maladie de Huntington.
La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative rare, héréditaire et incurable. Le père de Dimitri est décédé à cause de la maladie de Huntington il y a 20 ans et sa sœur développe les symptômes depuis 13 ans. Selon les études, Dimitri devrait développer les symptômes entre 35 et 40 ans.
Au cours de son aventure à travers l’Amérique du Sud, Dimitri rend visite aux chercheurs, aux associations et aux personnes touchées par la maladie pour sensibiliser et partager un message d’espoir.
« The Present » est une histoire de solidarité inspirante qui met en valeur l’importance de vivre pleinement sa vie.
Cascada Expediciones présente un film du réalisateur primé Timothy Dhalleine, sorti en août 2023.
Bande originale de Bastian Bascuñan et Miguel Johnson.
« The Present »
Conférences
Santiago, Chili :
En partenariat avec « Cascada Expediciones », « Austerra Society », « Timothy Dhalleine », nous avons organisé une soirée de lancement du documentaire. « l’Association Huntington Chili », « CETRAM » et différentes familles étaient réunies afin d’échanger sur les problématiques liées à la maladie de Huntington.
Congrès de recherche à l’université de médecine, Tel Aviv, Israël :
La semaine dernière, j’ai eu l’immense honneur d’être invité par la Faculté des sciences médicales et de la santé de l’Université de Tel Aviv à intervenir lors d’une conférence de recherche.
Au cours de mon intervention, j’ai eu l’opportunité de présenter le projet ExploreforHuntington ainsi que le documentaire The Present, en partageant les voix et les histoires de centaines de familles touchées par la maladie de Huntington à travers l’Amérique latine.
Mais cette expérience a largement dépassé le cadre de la scène.
J’ai eu le privilège de rencontrer deux chercheurs de renommée mondiale dans le domaine de la maladie de Huntington, de visiter le Centre des troubles du mouvement, d’échanger avec l’Association israélienne Huntington, et de passer du temps avec de nombreuses familles locales concernées par la maladie.
Ce fut un moment profondément émouvant et inspirant.
Agrandir ma « famille Huntington » me rappelle une fois de plus que cette maladie ne connaît pas de frontières, tout comme notre force, notre solidarité et notre humanité.
Des événements comme celui-ci sont essentiels.
Ils créent des ponts entre le monde scientifique et les initiatives sociales, entre les professionnels de santé et les patients, entre la recherche et la vie réelle.
À notre communauté internationale : je tiens à vous rassurer, la recherche avance.
Partout dans le monde, des professionnels passionnés travaillent avec détermination. J’ai la conviction profonde que nous finirons par trouver des solutions.
Je souhaite exprimer ma gratitude la plus sincère à toutes les personnes qui m’ont accueilli avec chaleur et générosité : les organisateurs, chercheurs, cliniciens, membres de l’association et familles. Vous avez rendu ce moment inoubliable.
Un merci tout particulier à :
- Le Pr Ronen Zaidel-Bar, pour son invitation et l’organisation de l’événement ;
- Le Pr Miguel Weil, pour le partage précieux de ses recherches ;
- Le Pr Tanya Gurevich, pour son accueil au Centre des troubles du mouvement qu’elle dirige ;
- Batya Beracha, de l’Association israélienne Huntington, pour son travail remarquable et sa bienveillance.
Le projet ExploreforHuntington poursuit sa mission : unir les cœurs, les esprits et les espoirs, un pays à la fois.
Dia Universal de la Salud Social :
Le 12 décembre 2024, j’ai eu l’honneur de participer à la Journée universelle de la santé sociale à Santiago, au Chili.
Divers acteurs du secteur de la santé (associations, laboratoires, ministère de la Santé) se sont rassemblés pour échanger sur des thèmes unissant nos différentes communautés.
Gen Talks – Congreso Nacional de Genetica Humana – Mexico :
En collaboration avec l’Association Huntington du Mexique (AMEH), nous avons participé au Congrès national de génétique humaine. Une occasion unique de partager le documentaire The Present, mon projet ExploreforHuntington en Amérique latine, et d’échanger sur les enjeux liés à la maladie de Huntington au Mexique. Un événement important qui offre une visibilité précieuse à la communauté Huntington.
Remote – Equateur :
« Remote » est une communauté qui rassemble les hôteliers les plus créatifs d’Amérique latine et les concepteurs de voyages les plus innovants du monde.
En octobre 2023, lors d’un événement à Cuenca, en Équateur, Remote a diffusé le documentaire.
Cité des Sciences – Paris :
En collaboration avec « l’Association Huntington France » la « Cité des Sciences » à Paris et « le centre Huntington du CHU de Créteil » , nous avons projeté « The Present » dans la capitale. Cet événement spécial a été organisé lors de la journée nationale de la maladie de Huntington.
Notre intervention débute à 4h27 dans la vidéo ci-dessous :
Cinéma de Hendaye :
Nous avons projeté le documentaire au cinéma de Hendaye, en France, en partenariat avec l’Hôpital Marin de Hendaye, dans le cadre de la Semaine du handicap. Cet hôpital dispose d’un service de soins dédié à la prise en charge des patients atteints de la maladie de Huntington.
Festivals
« The Present » a été récompensé et sélectionné dans plusieurs festivals internationaux.
Vancouver International Mountain Film Festival – VIMFF :
Le VIMFF connecte la communauté mondiale du plein air avec des cinéastes, créateurs et conférenciers internationaux, afin d’inspirer, divertir et amener l’aventure en montagne dans les foyers des téléspectateurs. Ils proposent des films de montagne, des présentations multimédias en direct, des expositions photographiques, des ateliers, des séminaires et d’autres événements spéciaux.
« The Present » a été sélectionné et diffusé en mars 2024 à Vancouver, au Canada.
Los Angeles Film Awards – LAFA :
Les Los Angeles Film Awards – LAFA sont une compétition mensuelle destinée aux cinéastes et scénaristes du monde entier.
Le LAFA est le premier festival à avoir reçu plus de 400 critiques cinq étoiles sur FilmFreeway, parmi plus de 8 000 festivals de films.
Travel Film Fest :
Le TRAVEL FilmFest rassemble les meilleurs films de voyages et de sports de plein air du monde entier, réalisés tant par des professionnels que des passionnés, et contribue à les faire connaître au public.
http://travelfilmfest.com/videos/the-present/
Sheffield Adventure Film Festival – SHAFF :
Le Sheffield Adventure Film Festival est réputé pour être un festival convivial, accueillant tout le monde, que vous soyez un passionné de plein air ou un aventurier en fauteuil qui aime simplement une bonne histoire.
Depuis que Sheffield s’est rebaptisée « The Outdoor City », le Festival of the Outdoors est devenu le plus grand mois du calendrier extérieur du Royaume-Uni, avec le ShAFF, le Climbing Works International Festival, le cyclocross urbain, la course d’orientation, le Sheffield Walking Festival et bien plus encore.
https://shaff.co.uk/shaff24/the-present
ExploreforHuntington 