La fondation Huntington au Costa Rica est nouvelle et a été créée, il y a seulement deux ans. Il y a actuellement 40 familles atteintes de la maladie au Costa Rica. C’est difficile pour eux, car ils manquent de moyens et la pandémie a rendu les choses encore plus compliquées.
Au Costa Rica, peu de médecins connaissent la maladie et il est difficile pour les patients d’être correctement orienté et diagnostiqué.
De plus, le test génétique est une procédure longue et difficile qui coûte 100 dollars minimum par patient, ce qui rend difficile le test pour les personnes à risque. Force est de constater que la fondation est nouvelle et a besoin de conseils et d’aide pour progresser.
La Fondation Costa Rica apporte son soutien, sensibilise les familles à la maladie et partage ses expériences. Ils sont très proches des familles et l’idée n’est pas seulement de partager des informations ou des conseils mais de créer de vraies connexions. Ils ne disposent pas d’informations sur la recherche et ont besoin d’échanger avec d’autres structures pour partager des informations.
https://www.facebook.com/fundacionfamiliahuntingtoncostarica/
Juan Carlos Ángulo : Juancarlosangulo2@gmail.com
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