Je vous présente Marian, une fille incroyable que j’ai rencontré à Mexico City.
Nous nous sommes rencontrés grâce à mon projet « ExploreforHuntington ». En effet nous partageons des histoires communes et la sienne m’a particulièrement touchée.
Marian est diplômé d’un doctorat, elle est chercheuse sur la maladie de huntington ici au Mexique. J’ai d’ailleurs eu la chance de visiter le laboratoire où elle travaille et rencontrer son équipe.
C’est une fille très intelligente qui a même remporté différents prix, j’ai appris beaucoup à ses côtés.
https://www.researchgate.net/profile/Marian-Jesabel-Perez
https://jneuroinflammation.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12974-020-01758-9
Ce qui est encore plus remarquable chez Marian, c’est qu’elle est aussi personnellement touchée par cette maladie. Elle hérite du gène de par sa mère qui est atteinte depuis 6 ans. Tout comme moi, elle vit dans l’angoisse de déclarer des symptômes et dédit sa vie à cette cause. C’est très admirable et elle m’a beaucoup inspiré.
La mère de Marian, Amanda, vit avec la maladie depuis quelques années. C’est surprenant car c’est la première fois que je rencontre un patient atteint de manière « légère ». En effet, mon expérience de la maladie de huntington est très négative car ma soeur est atteinte psychiatriquement et dans un état chaotique. Amanda est aussi malade mais paraît épanouie. Faut dire qu’elle est très bien entourée avec une famille incroyable. Son mari Hugo s’occupe très bien d’elle et ses enfants également. Marian a une sœur, dentiste qui a fait le test génétique récemment et elle est négative. Son frère quant à lui ne sait pas encore si il va réaliser le diagnostic.
Ce qui m’a particulièrement marqué également c’est le comportement d’Amanda, la maman de Marian. C’est une femme très gentille et calme, jamais elle ne se plaint de quoique ce soit et elle cherche toujours à faire plaisir. Une vraie leçon de vie ! Avant de me plaindre pour quoique ce soit ou à chaque coup de pédale difficile lors de mon voyage, j’aurai toujours une pensée pour Amanda. Merci Amanda, tu ne t’en rends pas compte mais tu m’inspires beaucoup.
J’ai eu la chance de partager Noël et nouvel an avec cette famille et c’était une magnifique expérience. Complètement immergé dans la culture mexicaine avec des gens bienveillants, ça m’a fait un bien fou !
Après les fêtes, ils m’ont même invités à passer une semaine de vacances avec eux sur les plages de Michoacán. Comment refuser ? J’accepte l’invitation avec plaisir et reporte mon aventure à vélo d’une semaine.
Dorénavant, j’ai une famille mexicaine et ils vont me manquer. Je tiens à remercier particulièrement Marian pour sa gentillesse, bienveillance et son aide. Et bien évidemment un énorme merci à toute sa famille pour m’avoir accueilli à bras ouverts. C’est avec le coeur lourd que je vais quitter le Mexique après tant de rencontres.
ExploreforHuntington 